Umgang mit chronischen Erkrankungen im privaten und beruflichen Alltag

Viele von uns sind entweder selbst von chronischen Erkrankungen betroffen oder haben Angehörige, die darunter leiden. Dies ist ein Zeichen für die im Vergleich zu früheren Generationen deutlich bessere Gesundheitsversorgung, da die meisten chronischen Erkrankungen früher tödlich verliefen und noch nicht so gut verstanden wurden.

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung ist nach wie vor ein Kampf, insbesondere mit begrenzten oder fehlenden Ressourcen. Wir müssen lernen, uns als Einzelpersonen anzupassen und gleichzeitig Kultur, Gesellschaft und Gesetzgebung inklusiver zu gestalten. Manchmal genügt es schon, einfach da zu sein.

Was können wir also tun, um die Belastung zu verringern? Hier sind ein paar Tipps, die ich seit meiner eigenen seltenen Diagnose im Jahr 2016 gelernt habe.

Koordinieren Sie die Behandlung mit Ihrem Hausarzt

Ein vertrauenswürdiger Hausarzt ist unerlässlich. Er kennt sich vielleicht nicht so gut mit Ihrer spezifischen Erkrankung aus, setzt sich aber bei den Fachärzten für Sie ein. Er ist die zentrale Anlaufstelle für Überweisungen und die Koordination Ihrer Behandlung. Falls Sie Schwierigkeiten haben, im regulären Gesundheitssystem einen guten Hausarzt zu finden, ziehen Sie gegebenenfalls einen Arzt für Direktversorgung in Betracht.

Sei dein eigener Anwalt

Scheuen Sie sich nicht, die Anweisungen Ihres Arztes oder Spezialisten zu hinterfragen, zusätzliche Meinungen einzuholen und alle Fragen zu stellen, egal wie einfach sie Ihnen erscheinen mögen. Die richtigen Ansprechpartner werden Sie zu den passenden Informationsquellen und Aufklärungsmaterialien führen. Sie werden Ihnen die Dinge verständlich erklären – wenn Sie etwas nicht verstehen, bitten Sie um eine einfachere Erklärung.

Schreib es auf

Bitten Sie immer um eine Kopie Ihrer Krankenakte. Legen Sie sich eine eigene Akte an, in der Sie alles von der Diagnose über die Behandlungen bis hin zu den bisherigen Ergebnissen dokumentieren. Es ist außerdem hilfreich, für jeden Termin eine Liste mit Fragen und/oder Aktualisierungen zu haben. Ob handschriftlich, am Computer oder in einer Notiz-App – wählen Sie einfach, was Ihnen am besten passt. Als ich es leid war, die immer gleichen Anamnesebögen auszufüllen, habe ich angefangen, meinen eigenen, ausgedruckten medizinischen Lebenslauf mitzubringen.

Zuzahlungshilfe

Viele Spezialmedikamente und hochpreisige Medikamente bieten Zuzahlungshilfen durch eigene Kliniken oder Drittanbieter an. Im Idealfall beantragt Ihr Arzt diese Hilfen automatisch für Sie, wenn Sie eine neue Behandlung beginnen.

Freiwilliger

Chronische Erkrankungen rauben uns oft die Energie, und wir müssen gut überlegen, was wir täglich erledigen. Wo passt da ehrenamtliches Engagement ins Spiel? In Studien, Forschungsprojekten und klinischen Prüfungen! Sie können sogar dafür bezahlt werden! Melden Sie sich bei Rare Patient Voice für Forschungsprojekte an. Auf clinicaltrials.gov finden Sie außerdem Studien weltweit.

Erwartungen festlegen

Berufliche und private Erwartungen unter einen Hut zu bringen, ist selbst unter optimalen Bedingungen nicht einfach. Scheuen Sie sich beruflich nicht, nach flexiblen Arbeitszeiten zu fragen; das ist Ihr gutes Recht. Sie können so viele oder so wenige gesundheitsbezogene Informationen preisgeben, wie nötig; ärztliche Atteste sind dabei die beste Grundlage. Informieren Sie Familie und Freunde über Ihre Grenzen, die sich im Laufe Ihres Gesundheitszustands ändern können. Auch hier gilt: Sie können so viel oder so wenig teilen, wie Sie möchten. Ein freundlicher Hinweis zu allen Beziehungen: Nur weil etwas nicht sichtbar ist, heißt das nicht, dass es nicht existiert. Pflegen Sie Beziehungen, die Ihnen guttun, und verschwenden Sie keine wertvolle Energie an solche, die Ihnen nicht guttun. Ein guter Tipp: Entschuldigen Sie sich nicht, sondern bedanken Sie sich: „Vielen Dank für die Unterstützung.“

Suche die Gemeinschaft

Je seltener Ihre Erkrankung ist, desto mehr Möglichkeiten haben Sie möglicherweise, sich online auszutauschen. Facebook, Instagram oder andere soziale Medien bieten eine hervorragende Möglichkeit, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. Sie bringen Menschen zusammen und ermöglichen wertvolle Einblicke, die wiederum Ihre Behandlung durch Ihre Ärzte verbessern können. Gesehen, gehört und verstanden zu werden, ist ein unbezahlbares Gefühl.

Vertraue deinen Instinkten.

Abschließend ist es wichtig zu bedenken, dass es unzählige Ratschläge gibt. Selbst die gut gemeinten und vermeintlich bewährten Empfehlungen passen möglicherweise nicht zu Ihnen. Folgen Sie dem, was sich für Sie in Ihrer aktuellen Lebensphase richtig anfühlt.

Ressourcen: Patientenstimmen zu seltenen ClinicalTrials.gov, Instrumente zur Interessenvertretung bei seltenen Erkrankungen, Bewusstsein für autoinflammatorische Arthritis

Verfasst von: Justine Brown